el Tamal

Dia internacional y mes de Conciencia del Lupus

Escrito por:

María Barahona Sarti

Cuando pensamos en el mes de mayo automáticamente pensamos en el día de la madre, primavera y vacaciones, pero junto con estas celebraciones también se festeja un día importante para las personas que sufren de una enfermedad muy poco conocida, el lupus.

El 10 de mayo se celebra el día internacional del lupus, una enfermedad autoinmune que afecta diversas partes del cuerpo, atacando células sanas sin razón. Su nombre, lupus, viene del latín y significa lobo. El detonante de la enfermedad es desconocido, pero se le atribuye a genes defectuosos y factores medioambientales. La enfermedad puede estar activa o inactiva por muchas razones, entre ellas el estrés o mala alimentación. Según AVALUS, el 90% de personas que sufren de la enfermedad son mujeres en edades fértiles. Hasta el 2017 se sabía de alrededor de 5 millones de personas lúpicas. La gran mayoría de ellas pueden llevar una vida relativamente normal, siguiendo un régimen estricto de cuidados y medicamentos para mantener la enfermedad bajo control. Lastimosamente, recientemente el número de pacientes lúpicos ha aumentado y no se sabe si se debe al aumento de conocimiento de la enfermedad o si hay más personas desarrollándola. A pesar de esto, el tratamiento y diagnóstico es muy complicado e impredecible.

Se celebra este día para hacer conciencia sobre la enfermedad y para que la “Organización Mundial de la Salud la haga una prioridad de salud internacionalmente” (AMIF, 2017). Ya que los fármacos y tratamiento para cada persona lúpica son tan específicos y poco amplios, se busca que el sector de salud haga investigaciones y desarrolle fármacos para que los pacientes puedan vivir mejor. La falta de investigación acerca de este tema hace que las estadísticas de la misma sean poco precisas a nivel mundial.

Esta enfermedad tiene diferentes variables, pero la más común es el lupus eritematoso sistémico(LES). La enfermedad en cuestión puede afectar cualquier parte y órgano del cuerpo, incluso los más vitales. Los síntomas varían para cada paciente y dependen de los órganos afectados. Algunas de las consecuencias son complicaciones en los riñones, pulmones, sistema nervioso, arterias, piel, articulaciones y corazón. La Federación Mundial del Lupus dedicada a “mejorar la calidad de vida de las personas que viven con lupus, sus familiares y cuidadores”, afirma que un gran porcentaje de las personas tiene la idea errónea de que esta enfermedad es contagiosa.

Para indagar más en el tema se realizó una entrevista a una paciente que es lúpica desde hace poco más de 14 años. Se le preguntó cómo describiría ella la enfermedad, a lo que ella respondió que es un estilo de vida agotador. En especial con la situación actual, ella se está viendo afectada mentalmente, debido al aburrimiento constante por no poder salir a trabajar. También comentó que se siente indignada al ver el uso incorrecto que se les está dando a los medicamentos que mantienen con vida a los pacientes lúpicos. Ella lo explica de la siguiente manera: “Hay un medicamento que trata el lupus y la malaria específicamente y al ver que Trump afirma que combate el COVID-19, me enoja, porque se están acabando este medicamento. Me gustaría que las personas se informaran de fuentes confiables.” La paciente cuenta que cada día ella tiene que realizar más esfuerzo para hacer sus actividades cotidianas, en comparación con aquellas personas sanas.

Se le preguntó también como se está viendo afectada mentalmente por la enfermedad y el encierro y ella dio a conocer que siente que tiene que cuidarse el doble frente al Coronavirus en comparación a las personas “sanas”. Sus cuidados conllevan el doble de esfuerzo. Asimismo, ella siente que la parte más difícil de vivir con lupus es que es una enfermedad invisible y por eso el resto no tiene consideración a su favor.

La paciente mostró tristeza al preguntarle por la cura de la enfermedad. “No creo que pueda haber una cura nunca. Al ser una enfermedad como la diabetes no hay garantía de poder quitarlo, pero sí de poder controlarlo”. Esta fue su respuesta al tema. El lupus es una enfermedad hereditaria, lo que significa que para poder evitar la enfermedad habría que cambiar los genes. Lastimosamente, una vez se tenga la enfermedad, no hay manera de retrocederla. Ella se siente constantemente cansada, y admite que luchar contra el agotamiento crónico que viene con la enfermedad es el mayor reto físico que afronta cada día. A raíz de esta enfermedad su forma de ver la vida ha cambiado. La paciente expresa: “Cada vez estoy más agradecida por un día más de vida, un día más en el que el lupus está estable y no avanza. Esto me impulsa a aprovechar cada día”.

Cuando se le preguntó acerca de por qué la enfermedad no era tan conocida ella respondió que, ya que la enfermedad es invisible y no hay una característica especifica de los pacientes de lupus, las personas no creen que existe. “Me gustaría que hubiese más información al respecto para que cada vez que yo le dijera a alguien de mi enfermedad, no tuviera que explicarla”. Por esta razón, ella se siente agradecida por la publicación de este artículo, dándole así a todos la oportunidad de informarse. La paciente también dio un mensaje a los lectores de este artículo, y fue el siguiente: “Infórmese lo más que pueda. Sea empático y considerado, que, aunque no se vea, se siente. Pero sobretodo, el lupus NO se contagia”.

Por ultimo cabe destacar que cada persona lúpica es diferente, mas el impacto emocional y físico es igual de fuerte. Feliz mes de la conciencia del lupus.

Desde hace siglos el racismo y la discriminación se extendió en toda el área de Estados Unidos, y sigue presente en nuestro día a día, pero después del 2015 nunca había llegado tal punto que volviéramos a preocuparnos por este. Lamentablemente, en estos últimos meses se ha demostrado que todavía no hemos superado esta etapa.

Somos una sociedad de consumo. La idea de poder estar a la moda a un precio accesible nos gusta. Poder entrar a tiendas y salir con las manos llenas de bolsas de compras nos hace felices y sirve también como terapia antiestrés para muchos. Esta idea, presentada en un reportaje de CNN, nos enseña que todo esto se ha podido hacer realidad gracias al concepto actual de moda llamado “Fast Fashion”, que consiste en producir más ropa y a sí mismo, venderla a un precio bajo. Pero tristemente detrás de esta fantasía se esconde una realidad muy desfavorable para la industria textil, el medio ambiente y la sociedad.